Rare Disease(RD)についての講演会
2019.07.19
2019年7月19日(金)、1学期の大掃除・終業式が行われました。
いよいよ夏休みです。元気に、楽しく過ごして下さいね。
終業式終了後、ステラマリスホールにて、特定非営利活動法人ASridの方々をお招きし、
Rare Disease(RD)についての講演会が開かれました。
RDとは、「希少・難治性疾患」のことで、患者数が少ない病気(希少疾患)や、完治が難しい病気(難治性疾患)を指します。今回お招きしたASridは、患者さんの生活の質(Quality Of Life(QOL))の向上を目指し、啓発活動などを行っています。
今回の講演では、実際に小児性希少疾患の患者であった、ASridの方から、ご自身の体験をもとにお話していただきました。そのお話によると、RDには「治りづらい」「生きづらい」の2つの「つらい」があるということでした。特に、この「生きづらい」というのは、なかなか自分の病気が正しく診断されない、死んでしまうのではないかという不安、周囲の理解のなさなど、病気そのもの以上の苦しみがあるということでした。
講演終了後、今回の講演を発案した生徒により、今後、ASridの方々と一緒に、RDのために何か活動をしてみたい、という生徒はいないか、声掛けがありました。
生徒自らが、こんなことをしてみたい、と動き出すことは、思うだけでできることではありません。今後、この行動力に突き動かされ、一緒に活動する生徒が出てくるのを楽しみにしています。